· În Timişoara şi Arad se nasc, o dată la câteva sute de cazuri, copii afectaţi de un sindrom din cauza căruia nu vor şti niciodată ce e fericirea sau tristeţea ·  Ei pot deveni genii în anumite domenii, putând stoca şi prelucra informaţii la un nivel inaccesibil oamenilor obişnuiţi  ·  Cei născuţi cu Sindromul Asperger sunt vulnerabili însă în ce priveşte lucrurile simple, putând avea probleme cu îmbrăcatul sau coborâtul scărilor

Pentru câţiva copii din Timişoara şi din Arad, viaţa de zi cu zi curge altfel decât cea a oamenilor obişnuiţi. Privită prin ochii lor, realitatea pare alta: e rece, fără zâmbete sau lacrimi. Dotaţi cu capacităţii extraordinare în anumite domenii, cei născuţi cu Sindromul Asperger sunt condamnaţi să trăiască într-o lume fără sentimente. Interesaţi doar de frânturi ale realităţii, asupra cărora îşi răsfrâng geniul, au probleme cu lucrurile elementare şi cu comunicarea cu ceilalţi, cu oamenii obişnuiţi.

Daniel a intrat de curând în clasa a VIII -a. Când stai în faţa lui, simţi că privirea îi alunecă prin tine. "E un altfel de copil. El nu are capacitatea de a rezona afectiv, indiferent de persoana cu care intră în contact. Are o lume a lui. Îl deranjează să-l iei în braţe, să-l atingi", explică dr. Liliana Nussbaum, medic primar, coordonator-şef al Laboratorului de Sănătate Mintală din cadrul Clinicii de Neuropsihiatrie Infantilă din Timişoara. Daniel a făcut o adevărată pasiune pentru desen. "Desenează mereu, atât în timpul orelor de la şcoală, cât şi acasă, acolo unde se retrage în camera lui. Desenele lui sunt mai ciudate pentru ceilalţi pentru că, pe hârtie, sunt aşternute tuburi de neon şi instalaţii de iluminat până în cel mai mic amănunt. Nimic altceva nu-l interesează", spune dr. Nussbaum.

Izolaţi de lume

Copiii asemeni lui Daniel suferă de Sindromul Asperger. Boala lor nu are nici în momentul de faţă o etiologie cunoscută, însă atrage atenţia prin faptul că aceşti copii sunt ieşiţi din comun. "Boala lor reprezintă o tulburare de personalitate care constă într-o afectare sau absenţă a capacităţii de relaţionare socială. De obicei, este vorba despre o tulburare progresivă caracterizată printr-o afectare a comportamentului social, a interacţiunii sociale şi a unor preocupări şi interese stereotipe, restrictive", explică dr. Nussbaum. Cei afectaţi de acest sindrom se izolează de lume. Nu le place să intre în contact cu nimeni.

Daniel are o modulare specială a vocii. Deşi limbajul lui este corect, ceva în topica frazei frapează. Are în gesturi o pedanterie aparte, iar în exterior afişează o politeţe rece. "Persoanele cu Sindromul Asperger nu diferenţiază sentimentele. Ei nu ştiu cum este să fii vesel sau cum este să fii supărat. Tot timpul mă întreabă: <<Aşa înseamnă să fii vesel, aşa înseamnă să fii trist?>>. Ei învaţă mecanic aceste sentimente şi senzaţii pentru a şti cum să reacţioneze în situaţii diferite", spune dr. Nussbaum. Practic, aceşti copii învaţă să imite pentru ca, în anumite situaţii, să se comporte "ca şi cum" ar simţi anumite stări.

Lucian, un alt copil afectat de Sindromul Asperger, are o altă obsesie: este preocupat doar de nori, furtună şi uragane. Citeşte tot ce îi cade în mână despre acest subiect, fiind interesat îndeosebi de problema fulgerelor: cum se formează, cum apar, care sunt efectele lor etc.

"Un alt copil, Andrei, vorbeşte numai despre eclipsa de soare. Are acasă ochelarii speciali folosiţi în timpul eclipsei şi îşi petrece majoritatea timpului privind soarele cu acei ochelari. Andrei e foarte preocupat şi de curcubeu. Aruncă în sus picături de apă să vadă curcubeul", spune dr. Nussbaum, care s-a ocupat de zeci de asemenea cazuri. În ultimii doi ani, la Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă din Timişoara au fost înregistraţi între 15 şi 20 de copii cu acest sindrom.

Unii dintre micuţii afectaţi de sindrom sunt mici genii în devenire. Marius a ajuns în clasa a IX-a şi este abonat la premiul I. "Este unul dintre cazurile care se poate <<programa>> să înveţe la mai multe materii. Are o capacitate foarte mare de a înmagazina date şi prezintă toate premisele de a deveni în viitor un mare inventator", explică dr. Nussbaum. Pasiunea lui este desenul. Când era mic, desena "aparate de omorât oameni", prin care, probabil, dorea să-i elimine pe cei care-l deranjau. "Desena o ghilotină, pe care a botezat-o <<Maşină de clonţ>> iar mai nou, a făcut o pasiune pentru <<maşinăriile de clonat oameni>>. El spune că ar vrea ca, în viitor, pe Pământ să nu mai fie decât oameni clonaţi, probabil asemeni lui", adaugă medicul timişorean. Marius merge la un liceu normal din Timişoara, obţine an de an premiul întâi, însă nu are relaţii cu colegii de clasă. Pentru că nu poate să relaţioneze cu ceilalţi, nu poate participa la orele de educaţie fizică, mai ales când e vorba de jocuri de echipă.

Marcel a împlinit de curând şase ani. Cu trei ani în urmă, părinţii l-au adus la "Casa Faenza". Aici, alături de alţi copii, autişti, poate beneficia de îngrijire de specialitate. "Părinţilor li se părea ciudat că Marcel învăţa foarte repede orice reclamă de la televizor. La fel de repede a învăţat să scrie şi să cunoască cifrele. În rest însă, era un copil retras şi nesociabil. A făcut o adevărată pasiune şi pentru calculator" - spune psihologul Marinela Antal, care îl supraveghează zilnic pe micuţ. Cu toate că are o mulţime de abilităţi, Marcel nu intră în contact cu ceilalţi copii şi nu-şi exprimă niciodată sentimente.

Pentru copiii care se nasc cu Sindromul Asperger există tratamente adaptate fiecărui caz în parte. Cel mai bun tratament se face însă prin arterapie (terapia prin artă). Zilnic, timp de două săptămâni, copiii din Timişoara afectaţi de sindrom sunt duşi la Clinica de Neuropsihiatrie Infantilă, în laboratorul de arterapie şi desenează. "Încercăm şi o psihoterapie de grup. Copiii îşi însuşesc un canal de comunicare, însă se vede că nu este cel natural. Îi învăţăm cum să interacţioneze cu ceilalţi. Adulţii însă sunt catalogaţi drept bizari. Au privirea fixă şi parcă nu îi atinge nimic", a declarat, pentru BĂNĂŢEANUL, dr. Liliana Nussbaum.

Copiii afectaţi de Sindromul Asperger văd lumea altfel decât ne-o imaginăm noi. Ei nu simt iubirea şi afecţiunea celor din jur şi nici nu simt vreo afecţiune faţă de aceştia, însă zâmbesc şi întind mâna ca un gest reflex pentru că aşa au fost învăţaţi să o facă. Psihoterapeuţii şi familia le sunt mereu aproape pentru a-i ajuta să păşească într-o lume ale cărei reguli le sunt străine. Chiar dacă le învaţă, nu le vor putea interioriza niciodată, rămânând izolaţi în lumea lor, din care evadarea este imposibilă.

"Aceşti copii sunt diferiţi de autişti. Limbajul şi comunicarea nu le sunt afectate. În schimb, nu pot asocia starea afectivă cu cea emoţională. Ştiu să mângâie obrajii mamei, însă nu simt nimic şi nu pot să-şi definească sentimentele"

STUDIUL LUI ASPERGER. Sindromul Asperger este o dereglare neurologică ce poartă numele unui medic vienez, Hans Asperger (foto), care în 1944 a publicat o lucrare în care a descris caracteristicile comportamentului câtorva băieţi care aveau inteligenţă normală şi limbaj dezvoltat, dar care manifestau comportament autist şi deficienţă în capabilităţile de comunicare şi interacţiune socială. Cu toate că Hans Asperger şi-a publicat studiile în anii '40, abia în 1994 Sindromul Asperger a fost adăugat în DSM IV (Manualul de Diagnosticare şi Statistică al Dereglărilor Mintale) şi doar recent a fost recunoscut de către profesionişti.

CARACTERISTICI. Principalele caracteristici ale persoanelor afectate de Sindromul Asperger sunt, de regulă, interesul obsesiv faţă de un anumit subiect, dificultatea de a înţelege relaţiile interumane şi codurile sociale (forţând o comparaţie, sunt asemeni unor extratereştri care ar încerca să înţeleagă specia umană) şi dificultatea de adaptare la schimbările de mediu.

Uneori, copiii afectaţi de Sindromul Asperger sunt hipersensibili la diverşi stimuli precum lumina, zgomotul sau durerea, iar funcţiile motorii pot fi mai slab dezvoltate (în foarte puţine cazuri persoanele ce suferă de Sindromul Asperger fac sport). Mulţi dintre ei au probleme cu reţinerea chipurilor. Pentru a duce o viaţă cât de cât normală, trebuie să cheltuiască enorm de multă energie pentru a înţelege relaţiile prin care oamenii interacţionează şi de cele mai multe ori trebuie să-şi planifice cu multă atenţie comportamentul social, inclusiv atunci când merg pe un trotuar aglomerat, pentru a nu se ciocni de alţi oameni. Abilitatea înnăscută de a traduce limbajul corpului uman şi detaliile non-verbale le lipseşte. Persoanele cu Sindromul Asperger îşi descriu adesea experienţa de viaţă prin cuvintele "Parcă m-am născut pe planeta greşită".

SINDROMUL GENIILOR. Sindromul Asperger este plasat de specialişti în sfera autismului, fiind considerat o formă de "autism cu înaltă funcţionare". Se consideră că coeficientul de inteligenţă al persoanelor cu Sindromul Asperger se situează între normal şi geniu. Se fac speculaţii conform cărora Albert Einstein şi mulţi alţi filosofi, oameni de ştiinţă şi muzicieni au fost afectaţi de Sindromul Asperger.

O CONDIŢIE DIFERITĂ. Sindromul Asperger, la fel ca autismul, se datorează unei configuraţii diferite a creierului în lobul frontal, în zona responsabilă cu descifrarea expresiei feţei umane. Sindromul Asperger şi autismul nu sunt boli, ci doar o condiţie diferită cu care se nasc anumite persoane, aşa că acestea nu pot fi tratate. Conform estimărilor recente, Sindromul Asperger apare o dată la 300 de naşteri. Numărul exact al persoanelor afectate nu se cunoaşte însă, din cauză că, pentru a nu fi stigmatizate, multe persoane care ar putea fi diagnosticate sunt ţinute în umbră de părinţi sau pur şi simplu îşi dezvoltă automatismele învăţate mecanic atunci când intră în contact cu ceilalţi.

ADEVĂRATUL RAIN MAN. Săptămâna trecută, cercetătorii de la NASA au anunţat că îl studiază pe bărbatul care a inspirat personajul interpretat de Dustin Hoffman în filmul "Rain Man" din 1988 (distins cu premiul Oscar). Aceştia au fost intrigaţi de abilitatea neobişnuită a acestuia de a memora aproape orice şi de a efectua calcule aproape imposibile pentru un om normal. Numele lui este Kim Peek (foto) şi s-a născut în 1951, afectat de autism. În scurt timp, Peek a dovedit însuşiri ieşite din comun. Tatăl său mărturiseşte că, la vârsta de un an şi jumătate, Kim era capabil să memoreze fiecare carte care i se citea. Tot ce trebuiau să facă părinţii lui era să îi plimbe degetul peste pasajul citit pentru ca Kim să îl memoreze instantaneu. La vârsta de trei ani, Kim şi-a întrebat părinţii ce înseamnă cuvântul "confidenţial", iar aceştia l-au trimis în glumă să îl caute în dicţionar. De atunci, Kim nu s-a mai oprit din citit. A reuşit să memoreze până în prezent peste 7.600

de cărţi. Iar aptitudinile sale nu se opresc aici. El este şi un geniu al matematicii, reuşind în câteva secunde să facă calcule complexe, ca de exemplu să adune coloane de numere de telefon sau să calculeze anul pensionării unei persoane având doar data naşterii.

"Kim nu este autist din punctul de vedere al comportamentului. El ţine cu adevărat la oamenii din jurul său şi îi place să le demonstreze abilităţile sale unice şi cunoştinţele sale vaste. Cunoscut de mulţi sub numele de <<Kimputer>>, ştie aproape totul despre domenii ca istoria universală şi a Statelor Unite, oameni şi lideri celebri, sport, programul spaţial, filme şi muzică din filme, actori, Biblia, coduri poştale şi multe altele, totalizând 14 domenii în care e considerat geniu", spune tatăl savantului autist Fran Peek.

NU SUNT BOLI MINTALE. Pe site-ul www.aspergia.com, părinţii copiilor cu Sindromul Asperger şi chiar adulţii diagnosticaţi astfel pot găsi informaţii folositoare despre cum să înţeleagă mai uşor lumea în care aceştia trăiesc. Mai mult, pot intra în legătură cu alte persoane din întreaga lume, aflate în aceeaşi situaţie. Una dintre explicaţiile prin care autiştii şi, mai ales, aspergerienii (cum sunt numiţi cei afectaţi de sindrom), pot fi foarte uşor înţeleşi, regăsită pe site-ul amintit, este: "Pentru autişti şi aspergerieni, a învăţa limbajul non-verbal şi a se exprima în cuvinte este ca şi cum ar învăţa o limbă străină iar apoi ar vorbi-o în consecinţă: corect, însă cu topică şi accent diferite de cele ale nativilor acelei limbi."

Pe www.aspergia.com se încearcă să se explice că oamenii ce se nasc cu autism sau cu Sindromul Asperger nu trebuie trataţi ca nişte marginali:

· "Când auzi termenii autism sau Sindromul Asperger, ce cuvinte şi imagini îţi vin în minte? Probabil, la fel ca majoritatea oamenilor, te gândeşti imediat la cuvinte precum dereglare sau handicap. S-ar putea să ai imaginea unui tânăr confuz, inapt din punct de vedere social, care îşi petrece timpul jucând jocuri video, nu are perspective pentru vreo carieră şi va fi o povară pentru părinţi toată viaţa. Probabil că speri ca aceste cuvinte să nu-ţi descrie vreodată propriul copil. (...)

· În contextul diferenţelor de comportament ar trebui avut în vedere că spectrul disfuncţiilor ce ţin de autism nu sunt boli mintale. Creierul unei persoane autiste nu este bolnav sau nefuncţional pe anumite canale; acesta are, din naştere, o altă configuraţie fizică şi, în consecinţă, procesează altfel stimulii şi limbajul. Creierul autist compensează însă neajunsurile, dezvoltând la un nivel superior alte abilităţi. Înţelegerea limbajului scris, aptitudinile pentru matematică şi ştiinţă sunt deseori mult peste medie.

· Pe baza talentului nativ pentru anumite domenii ale ştiinţei şi datorită performanţelor şi rezultatelor deosebite în şcoală, o persoană autistă care doreşte să se angajeze în cadrul unei companii va fi fără doar şi poate selectată pentru interviu. În faza interviului însă, acestea vor fi descalificate pe motiv că au limbaj şi o expresie neobişnuită, în ciuda capacităţii lor de a face munca respectivă.

· Având în vedere viitorul tinerilor cu autism sau Sindromul Asperger, acum suntem la răscruce de drumuri. Cu încurajări potrivite, un mediu de educaţie care să pună accentul pe talentele lor unice şi o şansă corectă de a reuşi pe cont propriu, aceşti copii pot să realizeze lucruri măreţe. Dacă, pe de o parte, sunt trataţi ca nişte handicapaţi, direcţionaţi spre şcoli ajutătoare şi nu li se dă vreodată o şansă rezonabilă pentru ei în viaţă, milioane de minţi sclipitoare şi creative vor fi pierdute. Avem o responsabilitate faţă de aceşti copii, ca şi pentru viitorul nostru, să ne asigurăm că le permitem să crească într-o lume care le preţuieşte abilităţile."